• Qu'appelle-t-on épilepsie ?
• Qu'est-ce qu'une crise d'épilepsie ?
• L'épilepsie est-elle fréquente ?
• Quels sont les symptômes de l'épilepsie ?
• Que faire face à une crise d'épilepsie ?
• L'épilepsie chez les enfants
• Les conséquences psychologiques de l'épilepsie
• Quelles sont les causes de l'épilepsie ?
• Le diagnostic de l'épilepsie
• Les traitements de l'épilepsie
• L'épilepsie chez la femme
• Épilepsie et vie professionnelle
• Épilepsie et loisirs
• Épilepsie et conduite de véhicules
• Épilepsie et voyages
• L'épilepsie des enfants en pratique

Qu'appelle-t-on épilepsie ?

L'épilepsie est une maladie neurologique chronique définie par la répétition spontanée de crises provoquées par l'hyperactivité extrême d'un groupe de neurones (cellules nerveuses) dans le cerveau. Ces crises soudaines sont le plus souvent de courte durée et leurs manifestations ne sont pas toujours celles qui viennent spontanément à l'esprit lorsqu'on évoque cette maladie.

Une seule crise de type épileptique ne suffit pas pour dire qu'une personne souffre d'épilepsie. Il n'est pas rare que ce type de crise survienne une seule fois chez une personne et ne se reproduise jamais. Dans ce cas, la personne ne souffre pas d'épilepsie. Seule la répétition des crises permet de définir une épilepsie.

Qu'est-ce qu'une crise d'épilepsie ?

Le cerveau est constitué de cellules nerveuses, appelées neurones, qui communiquent entre elles par des signaux chimiques et électriques. Lorsqu'un groupe de neurones est soudain, pour une raison ou une autre, le siège d'une activité électrique excessive et désorganisée, cette activité électrique va se propager aux zones du cerveau avoisinantes, voire à l'ensemble du cerveau. Tout se passe comme si le cerveau, soudain soumis à une sorte d'orage électrique, cessait de fonctionner normalement : c'est la crise d'épilepsie. Après quelques minutes, l'orage se calme et la crise d'épilepsie cesse.

Selon la zone du cerveau où se produit cette hyperactivité électrique, les symptômes seront différents. L'épilepsie est dite « partielle » ou « focale » (du latin focus : foyer) lorsqu'une partie seulement du cerveau est l'objet de cette activité électrique excessive. L'épilepsie est dite « généralisée » lorsque l'ensemble du cerveau est touché.

Ainsi, il n'y a pas « une » épilepsie, mais de multiples formes d'épilepsie, caractérisées par plusieurs critères : leur cause, leur localisation dans le cerveau, l'âge de début de la maladie, et leur évolution, bénigne ou sévère.

L'épilepsie est-elle fréquente ?

On estime qu'il y a environ 450 000 personnes épileptiques en France (soit dix fois moins que les quatre millions de personnes souffrant de migraines). Près de 40 millions de personnes souffrent d'épilepsie à travers le monde, avec une légère prédominance masculine.

L'épilepsie peut débuter à tout âge. Elle apparaît cependant plus fréquemment aux âges extrêmes de la vie, chez l'enfant et chez les personnes âgées. Plus de la moitié des épilepsies commencent pendant l'enfance : chaque année, environ 4 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chez l'enfant.

Chez les seniors, l'épilepsie peut être provoquée par des lésions du cerveau, par exemple à la suite d'un accident vasculaire cérébral (AVC) ou d'une tumeur. Cependant, pour près de la moitié des cas d'épilepsie chez la personne âgée, aucune cause précise n'est retrouvée. Lorsque le traitement est bien supporté, ces épilepsies sont de faible gravité. Cependant, la mauvaise tolérance des traitements antiépileptiques reste le problème principal chez la personne âgée, le plus souvent à cause d'autres maladies ou d'autres traitements qui compliquent la prise en charge de l'épilepsie.

Quels sont les symptômes de l'épilepsie ?

L'épilepsie correspond à une activité électrique anormale dans le cerveau qui se traduit par des crises dites épileptiques. Ces crises ne sont pas toutes identiques. Selon leur forme et leur intensité, on en distingue plusieurs types. Leur répétition spontanée définit l'épilepsie et il est important que l'entourage puisse décrire les symptômes observés au cours des crises afin d'aider le neurologue dans son diagnostic et dans la prise en charge de la maladie.

L'épilepsie partielle

Les crises d'épilepsie sont dites « partielles » ou « focales » lorsque l'hyperactivité électrique ne touche qu'une zone localisée du cerveau, sans s'étendre. Dans ce cas, la personne reste consciente.

Ces crises partielles sont dites « simples » lorsqu'elles provoquent des symptômes discrets comme des hallucinations (tous les sens peuvent être touchés), des contractions musculaires, des fourmillements dans les membres ou des bouffées d'émotion inattendues.

Les crises partielles sont dites « complexes » lorsqu'elles se traduisent également par un regard fixe, des gestes répétitifs et sans raison d'être, ainsi qu'une impossibilité de se souvenir clairement de ce qui s'est passé pendant la crise.

L'épilepsie généralisée

Les crises d'épilepsie sont dites « généralisées » lorsque l'hyperactivité électrique s'étend de sa zone d'origine à l'ensemble du cerveau. On distingue quatre types de crises d'épilepsie généralisées. Certaines personnes épileptiques ressentent des symptômes annonciateurs de la crise qui vient : ce phénomène d' « aura » peut se traduire par des hallucinations, de la nervosité ou de l'irritabilité, un sentiment de peur ou des impressions de « déjà-vu ».

Les absences généralisées

Les absences, autrefois appelées « petit mal », touchent essentiellement les enfants entre cinq et douze ans. Il s'agit d'une crise d'épilepsie sans convulsion : la personne perd le contact avec son entourage pendant quelques secondes, son regard est dans le vague et elle peut cligner des paupières. Ce phénomène peut se répéter plusieurs fois par jour ou, parfois, par heure. Les parents et les enseignants pensent parfois que l'enfant est un rêveur souvent dans la lune.

Les crises tonico-cloniques

Les crises tonico-cloniques sont celles qui viennent à l'esprit lorsqu'on pense à l'épilepsie. Également autrefois appelées « grand mal », elles se traduisent par une perte de connaissance entraînant une chute, des convulsions, l'apparition de bave au bord des lèvres (les mâchoires sont contractées et la personne ne déglutit plus) et, parfois, des vomissements, une perte d'urine ou de selles, ainsi qu'un bref arrêt de la respiration qui provoque une cyanose (la personne bleuit).

Ce type de crise est impressionnant pour l'entourage et peut être à l'origine de blessures provoquées par la chute et la perte de connaissance. Le plus souvent, la crise s'arrête d'elle-même en moins de deux minutes.

En termes médicaux, c'est une crise généralisée tonico-clonique, car elle comporte deux phases : elle enchaîne une période de contraction musculaire intense (phase tonique) et une période de convulsions (phase clonique). Lorsque la personne reprend conscience, elle est désorientée, fatiguée et éprouve un fort besoin de dormir.

Les crises myocloniques

Les crises dites « myocloniques » se traduisent par des secousses musculaires brusques et répétées, au niveau des bras et des jambes, survenant essentiellement au réveil ; la personne s'en rend compte et peut lâcher des objets ou tomber. Cette forme de crise s'observe par exemple chez un adolescent qui renverse, de façon involontaire, son verre de jus de fruit ou son bol de chocolat au petit déjeuner.

Les crises atoniques

Plus rares, les crises atoniques se traduisent par une perte soudaine de tonus musculaire. La personne s'affaisse sur elle-même pendant quelques secondes, puis se relève et peut recommencer à marcher sans problème.

Comment évolue l'épilepsie ?

De nombreuses formes d'épilepsie évoluent vers une guérison spontanée au bout d'un temps variable (souvent plusieurs années). C'est le cas pour environ 60 % des patients dont les crises sont bien contrôlées par les médicaments antiépileptiques. Les crises disparaissent et il est possible d'arrêter définitivement le traitement, de façon progressive et sous surveillance médicale, sans risque de récidive. Plus de la moitié des d'enfants épileptiques guérissent complètement avant d'atteindre l'âge adulte en raison de la maturation de leur système nerveux.

Une forme grave peut se stabiliser à long terme et devenir moins sévère, mais l'inverse est également possible. Dans la majorité des cas, le traitement a un effet bénéfique : un tiers des patients voient leurs crises disparaître totalement, et pour un autre tiers, la fréquence des crises est diminuée de plus de moitié.

Les complications de l'épilepsie

Une crise généralisée tonico-clonique peut se compliquer de traumatismes liés à la chute (ou à un accident), de destruction des cellules des muscles (du fait de la contraction intense pendant la phase tonique de la crise) ou d'une pneumopathie d'inhalation, c'est-à-dire une maladie des poumons liée au passage du contenu de l'estomac dans les voies respiratoires pendant la crise.

De plus, une crise prolongée peut avoir des conséquences durables au niveau du cerveau du fait de l'apport insuffisant d'oxygène et de la libération massive de messagers chimiques par les neurones. Pour cette raison, une crise anormalement longue ou intense, ou qui laisse une impression différente des crises précédentes, justifie une consultation en urgence pour prévenir l'apparition de séquelles neurologiques.

Que faire face à une crise d'épilepsie ?

Il est impossible d'arrêter une crise qui a débuté et il faut donc la laisser passer en apportant son soutien au patient.

À faire en cas de crise d'épilepsie

 

• Placer la personne en position latérale de sécurité dans un espace dégagé pour éviter les risques de blessure.
• Desserrer ses vêtements, lui placer si possible un vêtement replié sous la tête, lui enlever si besoin ses lunettes, rester auprès d'elle et la laisser récupérer après la crise.
• Il peut être intéressant pour le médecin de noter la durée de la crise.

À ne pas faire en cas de crise d'épilepsie

• Transporter la personne, sauf si elle se trouve dans un lieu dangereux.
• Gêner ses mouvements.
• Lui donner des médicaments ou à boire pendant la crise.

L'idée selon laquelle la personne peut avaler sa langue et s'étouffer est fausse, ne mettez pas vos doigts dans sa bouche, car il y a un risque certain de morsure.

Quand appeler un médecin ou les pompiers en cas de crise d'épilepsie ?

Ce n'est pas forcément nécessaire si l'on sait que la personne est épileptique. Par contre, cela est fortement recommandé :

• si la crise dure plus de cinq minutes,
• si elle se répète sans retour à la normale dans l'intervalle,
• si la personne ne reprend pas conscience dans les dix minutes,
• si elle s'est blessée.

La plupart du temps, une crise d'épilepsie n'est pas mortelle. Un décès peut néanmoins se produire de manière accidentelle, en cas de chute ou de noyade par exemple. Il existe des cas très exceptionnels de « mort subite inexpliquée en épilepsie » où la personne décède dans son sommeil, sans signe d'alerte. On les observe plutôt dans les formes graves d'épilepsie mal contrôlées par les traitements.

Les facteurs qui augmentent le risque de crise d'épilepsie

La plupart du temps, les personnes qui souffrent d'épilepsie n'identifient pas de facteurs déclenchant les crises. Il existe parfois des facteurs qui semblent augmenter le risque de crise d'épilepsie et qu'il convient, si possible, d'éviter :

• le manque de sommeil, la fatigue et le stress ;
• les efforts physiques intenses ;
• les émotions fortes, qu'elles soient positives ou négatives ;
• la chaleur et la fièvre ;
• le bruit et la musique à fort volume ;
• les lumières clignotantes : jeux vidéo, écrans, boîtes de nuit, mais aussi la conduite automobile sur une route bordée d'arbres à intervalle régulier (effet stroboscopique) ; on parle alors d'épilepsie photosensible.
• la consommation de drogues, d'alcool ou d'un excès de caféine.

Pour diminuer la fréquence des crises d'épilepsie, mieux vaut respecter quelques règles d'hygiène de vie :

• dormir suffisamment et à heures régulières ;
• éviter la consommation d'alcool ou de drogue ;
• éviter le café ou les boissons caféinées, qui excitent le système nerveux ;
• éviter dans la mesure du possible le bruit ou le stress ;
• prendre régulièrement et sans oubli ses médicaments antiépileptiques ;
• en cas d'épilepsie photosensible : limiter les stimulations lumineuses, porter des lunettes teintées, diminuer le contraste des écrans de télévision ou d'ordinateur et la pratique des jeux vidéo.
• pratiquer une activité sportive régulière (voir ci-dessous).

L'épilepsie chez les enfants

Chez les enfants et les adolescents, l'épilepsie peut prendre des formes variées. Comme chez les adultes, on distingue des formes partielles et des formes généralisées. Chacune de ces deux formes d'épilepsie est elle-même divisée en formes dites « idiopathiques» et en formes dites « non idiopathiques » (voir ci-dessous).

De plus, il existe d'autres formes d'épilepsie regroupées sous le terme de « syndromes épileptiques ». À chaque syndrome correspond un certain type de crises, d'anomalies de l'électroencéphalogramme, d'âge d'apparition et, souvent, une même réponse aux traitements et une même évolution.

Les épilepsies partielles de l'enfant

Lorsqu'un enfant souffre d'épilepsie partielle, celle-ci est parfois dite « idiopathique bénigne », c'est-à-dire sans cause identifiable au niveau du cerveau.

Les plus fréquentes de ces formes d'épilepsie sont l'épilepsie à paroxysmes rolandiques et l'épilepsie occipitale bénigne précoce. Elles sont peu invalidantes et ne justifient pas de traitement dans la plupart des cas, sauf si elles sont trop fréquentes, si elles surviennent dans la journée, ou si elles perturbent la vie quotidienne de l'enfant.

Les autres épilepsies partielles de l'enfant, dites « non idiopathiques », peuvent être mises en relation avec une activité électrique anormale d'une région particulière du cerveau. Elles justifient la mise en place d'un traitement.

Les épilepsies généralisées de l'enfant

Chez les enfants, les épilepsies généralisées sont également :

 

• soit idiopathiques (épilepsie myoclonique bénigne du nourrisson, épilepsie absence de l'enfant, épilepsie myoclonique juvénile et épilepsie grand mal du réveil),
• soit non idiopathiques (épilepsie myoclono-astatique et syndrome de Lennox-Gastaut).

Elles justifient parfois la mise en place d'un traitement spécifique.

Les syndromes épileptiques chez l'enfant

Outre les formes décrites ci-dessus, les enfants épileptiques peuvent également souffrir d'autres formes de cette maladie. Par exemple, les spasmes infantiles (ou syndrome de West), le syndrome Pointes-ondes continues du sommeil, l'épilepsie myoclonique sévère du nourrisson (ou syndrome de Dravet) ou, également, l'état de mal épileptique (qui se caractérise par des crises durant plus de trente minutes ou qui se répètent sans reprise de conscience entre chacune d'entre elles).

Ces syndromes justifient la mise en place de traitements spécifiques par les services hospitaliers spécialisés.

Les convulsions fébriles des enfants

Les crises convulsives provoquées par la fièvre chez certains enfants ne sont pas une forme d'épilepsie. Elles apparaissent habituellement entre l'âge de six mois et cinq ans en cas de forte fièvre chez des enfants prédisposés à ce type de convulsions.

En cas de convulsions chez un enfant fébrile, il est nécessaire de consulter un médecin. Essayez de faire baisser la fièvre avec un médicament à base de paracétamol sous forme de suppositoire (plus rapidement efficace). En général, les convulsions fébriles disparaissent spontanément avec l'âge.

Les conséquences psychologiques de l'épilepsie

Dans la plupart des cas, l'épilepsie n'a pas de retentissement sur les facultés intellectuelles, ni sur la santé mentale. Par contre, elle peut être à l'origine de perturbations plus ou moins importantes au niveau psychique et relationnel. Compte-tenu des a priori négatifs existant sur l'épilepsie, les patients et leur entourage peuvent se sentir stigmatisés et souffrir d'un certain isolement.

Les conséquences psychologiques de l'épilepsie chez l'enfant

Dans certaines formes bénignes de l'épilepsie chez l'enfant, il peut exister des troubles de l'attention, une instabilité ou un retard de langage, mais ces troubles sont transitoires. De plus, certains antiépileptiques peuvent être responsables d'un ralentissement de l'activité intellectuelle ; les enfants ont alors besoin de plus de temps pour effectuer certaines activités scolaires.

Dans les formes sévères, provoquées par une lésion ou une maladie et entraînant des crises difficiles à contrôler malgré les traitements, l'épilepsie peut être à l'origine de séquelles au niveau du développement intellectuel, de la mémoire, de l'attention, ou encore du langage et des capacités d'apprentissage. Dans ce cas, il est nécessaire de faire régulièrement un bilan neuropsychologique, c'est-à-dire un ensemble de tests réalisés par un pédopsychologue afin d'évaluer les déficits et de proposer à l'enfant une aide adaptée.

Souvent, les parents d'enfant épileptique culpabilisent et ont tendance à le surprotéger. L'enfant se pose alors des questions sur sa maladie et les problèmes engendrés dans sa vie quotidienne et familiale, et peut lui aussi souffrir d'un sentiment de culpabilité. Une aide psychothérapeutique peut aider à rétablir la confiance de l'enfant épileptique en lui-même, à lui apprendre à lutter contre la surprotection et les attitudes de repli, et à dépister des signes éventuels de dépression.

Les conséquences psychologiques de l'épilepsie chez l'adolescent

Chez l'adolescent, les troubles intellectuels liés à l'épilepsie sont très rares. Toutefois, un adolescent épileptique souffrant d'un retard scolaire et de troubles du caractère, même s'il n'a plus de crises, pourra rencontrer des difficultés dans sa formation et au cours des stages professionnels. Du fait de l'épilepsie, un adolescent va devoir se soumettre à des contraintes dans sa vie quotidienne et manquera d'autonomie dans certaines activités, d'où une attitude fréquente de déni ou de rejet de la maladie qui lui semble injuste. Cette attitude de rejet est parfois à l'origine d'une prise irrégulière des médicaments antiépileptiques entraînant une rechute de la maladie.

Les conséquences psychologiques de l'épilepsie chez l'adulte

Si l'épilepsie débute à l'âge adulte, elle peut remettre en question les études, le métier ou les projets familiaux, tout du moins avant que la maladie ne soit contrôlée par les traitements. Chez l'adulte, le ralentissement et les troubles de l'attention provoqués par certains médicaments antiépileptiques peuvent être gênants dans certains emplois.

Quelles sont les causes de l'épilepsie ?

Les épilepsies peuvent être regroupées en trois familles selon que leur cause est connue (épilepsie symptomatique), non connue (épilepsie idiopathique) ou bien supposée mais non mise en évidence par les moyens médicaux actuels (épilepsie cryptogénique).

Les causes des épilepsies idiopathiques

Les épilepsies idiopathiques sont également dites « constitutionnelles » : il n'y a pas de cause identifiable pour en expliquer l'origine. Elles sont transmises de façon héréditaire et représenteraient environ 10 à 15 % des épilepsies. C'est le cas, par exemple, des absences de l'enfant ou de l'épilepsie myoclonique juvénile.

Les causes des épilepsies symptomatiques

Ces épilepsies sont qualifiées de « symptomatiques » parce qu'elles sont le symptôme d'une cause identifiable : une maladie ou un accident a entraîné des lésions du cerveau et, en l'absence de traitement, ces lésions déclenchent des crises d'épilepsie.

Certaines lésions sont dites « congénitales », c'est-à-dire qu'elles sont présentes dès la naissance. Elles peuvent être génétiques (anomalie des chromosomes) ou acquises durant la grossesse (par exemple, malformation cérébrale chez le f?tus ou séquelle d'une maladie infectieuse de la mère pendant la grossesse, comme la rubéole ou la toxoplasmose). Il existe aussi des cas de lésions survenant lors de l'accouchement par manque d'oxygène, de sucre ou de calcium.

D'autres lésions sont dites « acquises ». Elles sont survenues après la naissance : traumatisme crânien, accident vasculaire cérébral (AVC), tumeur, infection du cerveau (méningite, toxoplasmose, par exemple), etc.

Il existe également des cas où l'épilepsie est un symptôme d'une maladie plus générale, par exemple certaines maladies métaboliques comme la phénylcétonurie (dont le dépistage est généralisé chez les nouveau-nés).

Les causes des épilepsies cryptogéniques

Sous le terme d'épilepsies dites « cryptogéniques », on regroupe les épilepsies dont la cause reste inconnue mais où l'on suspecte des lésions qui ne peuvent pas être mises en évidence malgré les moyens médicaux actuels. Ce type d'épilepsie représenterait 60 % des cas d'épilepsie.

Les crises convulsives liées aux médicaments

De nombreux médicaments sont susceptibles de provoquer des convulsions, le plus souvent en cas de surdosage. Ces médicaments sont notamment les vasoconstricteurs décongestionnants (utilisés pour déboucher le nez en cas de rhume), le tramadol (utilisé dans le traitement de la douleur), le bupropion (utilisé dans le sevrage tabagique) ou les terpènes (substances aromatiques d'origine végétale, tels que le camphre, le menthol, l'eucalyptol).

Ces médicaments sont en général contre-indiqués chez les personnes qui souffrent d'antécédent de convulsions ou d'épilepsie. Un sevrage alcoolique peut aussi s'accompagner de crises convulsives. Enfin, chez certains patients, un antiépileptique peut augmenter, de façon paradoxale, la fréquence des crises d'épilepsie ou modifier leurs caractéristiques.

Le diagnostic de l'épilepsie

Le diagnostic de l'épilepsie n'est pas toujours aisé et se fait à l'aide de :

• l'interrogatoire du patient et des proches : première crise, circonstances, description et durée, fréquence des crises suivantes, antécédents médicaux, etc.
• l'examen clinique de la personne, ainsi que la recherche d'éventuels facteurs favorisants ;
• l'électroencéphalogramme (EEG) : cet examen permet d'obtenir un tracé de l'activité électrique du cerveau. Lors d'épilepsie, des anomalies caractéristiques peuvent être mises en évidence, entre les crises, de façon permanente ou intermittente : on parle de pointes ou de pointes ondes présentes dans certaines régions du cerveau.

La recherche des causes d'une épilepsie se fait essentiellement grâce aux techniques d'imagerie médicale telles que le scanner (plutôt réalisé lors de la première crise) ou l'IRM (imagerie par résonnance magnétique) qui permettent de visualiser les structures du cerveau. Leur utilisation n'est cependant pas systématique. L'IRM reste l'examen de référence pour la recherche des causes de l'épilepsie.

D'autres examens (prise de sang, examen du fond d'?il, par exemple) peuvent être utiles dans la recherche de certaines causes.

Les traitements de l'épilepsie

Dans certains cas très particuliers, l'épilepsie peut être définitivement guérie en éliminant sa cause : une lésion, une tumeur ou une malformation peuvent être opérées. Cependant, dans la majorité des cas, le traitement est médicamenteux et destiné à réduire ou supprimer les crises épileptiques, tout en entraînant un minimum d'effets indésirables. Chez l'enfant, l'objectif du traitement est également de prévenir les séquelles neurologiques et psychologiques, et de limiter le retentissement de la maladie sur la scolarité.

Comment se fait le suivi de l'épilepsie ?

Le traitement de l'épilepsie nécessite un suivi. La fréquence des consultations dépend du contrôle de l'épilepsie par les médicaments : en cas d'épilepsie bien équilibrée par les traitements, une consultation spécialisée peut être semestrielle ou annuelle. Dans l'intervalle, le médecin généraliste (ou le pédiatre) peut assurer le suivi du patient épileptique et le renouvellement des ordonnances de tous les médicaments.

La consultation chez un neurologue spécialiste de l'épilepsie (ou un neuropédiatre pour les enfants) a lieu en général tous les six mois, pour évaluer l'état clinique et l'efficacité du traitement. L'EEG est également utilisé dans le suivi, ainsi que le dosage des médicaments dans le sang, dans certains cas.

Le traitement médicamenteux de l'épilepsie

Le traitement débute habituellement par la prise d'un seul médicament (en particulier, carbamazépine ou acide valproïque) dont la dose est progressivement augmentée par paliers de sept à quinze jours jusqu'à la dose minimale efficace la mieux tolérée. Il peut être nécessaire d'essayer plusieurs médicaments avant d'identifier celui qui permettra un contrôle durable de l'épilepsie, en ayant un minimum d'effets indésirables. Les associations de deux médicaments (bithérapie) sont réservées aux épilepsies qui ne sont pas contrôlées par la prise d'un seul médicament.

Le traitement antiépileptique est adapté à chaque type d'épilepsie et à chaque patient, et doit être scrupuleusement suivi. Il doit être accompagné d'une information sur la maladie, de conseils pour la vie quotidienne et, éventuellement, d'un suivi psychologique.

Le bon usage des médicaments de l'épilepsie

Quels que soient les antiépileptiques prescrits, leur efficacité est étroitement liée au respect scrupuleux de la dose et du rythme des prises. Diminuer, sauter ou décaler des prises peut exposer à la survenue d'une nouvelle crise. En effet, pour réduire la fréquence des crises, le cerveau doit constamment être exposé à une dose minimale de médicament qui bloque l'hyperactivité électrique.

Certains médicaments antiépileptiques, notamment les plus anciens, peuvent interagir avec de nombreux autres médicaments, en diminuant leur efficacité ou en augmentant leur toxicité.. De nombreux médicaments sont également susceptibles de déséquilibrer le traitement antiépileptique. Pour cette raison, les personnes qui prennent un traitement antiépileptique ne doivent pas prendre de nouveau médicament sans l'avis de leur médecin ou de leur pharmacien. Parmi les médicaments qui interagissent avec les médicaments antiépileptiques, on peut citer les contraceptifs oraux (la pilule) et certains antibiotiques (érythromycine).

Les médicaments antiépileptiques sont souvent à l'origine d'effets indésirables : fatigue, somnolence, gain ou perte de poids, dépression, perte de la coordination motrice ou problèmes d'élocution, par exemple. Ces effets indésirables peuvent gêner la vie quotidienne et le choix d'un traitement adapté prend en compte cette dimension du traitement. En aucun cas un traitement antiépileptique, aussi efficace soit-il, ne doit se faire au détriment de la qualité de vie du patient. En cas survenue d'effets indésirables gênants, il faut les signaler à son médecin et aucun cas interrompre ou modifier son traitement antiépileptique sans son avis.

Le respect et la régularité des prises sont un élément essentiel pour la réussite du traitement antiépileptique. Il peut néanmoins arriver d'oublier une prise. En cas d'oubli d'une dose, il est recommandé de prendre la dose dès le constat de l'oubli, à moins que ce ne soit l'heure de la prise suivante. Dans ce cas, il ne faut pas doubler la dose, mais prendre seulement la dose habituelle. En cas de doute, demandez conseil à votre médecin.

La chirurgie contre l'épilepsie

Dans le traitement de l'épilepsie, la chirurgie est essentiellement pratiquée dans le cas d'épilepsies partielles non idiopathiques, et notamment lorsque l'épilepsie ne parvient pas à être contrôlée par les médicaments. Le chirurgien enlève soit la lésion du cerveau à l'origine des crises, soit la zone dite « épileptogène » (d'où part l'activité électrique anormale).

La décision d'avoir recours à la chirurgie exige de faire un bilan pré-chirurgical approfondi et de prendre le temps de la réflexion, après de nombreux examens spécialisés. En dehors de la chirurgie classique, il est possible d'avoir recours à la radiochirurgie (ou « gamma-knife ») qui consiste à irradier la zone à détruire avec des rayons gamma, de manière très précise.

Le régime cétogène contre l'épilepsie

Des médecins ayant observé une diminution des crises chez des enfants forcés de jeûner pour d'autres raisons, un régime permettant d'augmenter les taux sanguins de cétones (des substances issues de la dégradation des graisses par le corps) a été proposé.

Ce régime est pauvre en glucides (sucres et féculents) et cette diminution des glucides est compensée par une augmentation des lipides (graisses) et des protéines, mais avec un calcul précis pour que l'apport de calories ne soit pas excessif. Il est surtout utilisé chez les enfants dont l'épilepsie s'aggrave malgré les médicaments. Il nécessite un suivi médical très strict.

La stimulation vagale contre l'épilepsie

Cette technique de traitement de l'épilepsie est récente. Elle consiste à implanter chirurgicalement une électrode au contact du nerf vague gauche (un nerf qui part du cerveau pour innerver le c?ur et les organes digestifs). Un petit boîtier implanté sous la peau au niveau de la clavicule délivre, via l'électrode, des stimulations électriques intermittentes au niveau du nerf vague.

La stimulation vagale est utilisée dans le traitement des épilepsies résistantes aux autres traitements. Ses mécanismes d'action sont encore mal connus. Elle permet de réduire la fréquence des crises, mais peut entraîner une voix rauque et de la toux.

L'épilepsie chez la femme

L'épilepsie et ses traitements ont des conséquences en termes de contraception et de grossesse.

Épilepsie et contraception

Certains antiépileptiques réduisent significativement l'efficacité de la contraception orale (pilule). Ce sont la carbamazépine, l'oxcarbazépine, le topiramate, la primidone, la phénytoïne et, dans une moindre mesure, la lamotrigine. En cas de prise de l'un de ces antiépileptiques, une pilule dosée à au moins 50 ?g d'?strogènes associée à des moyens contraceptifs mécaniques (préservatifs, crème spermicide) est nécessaire pour assurer la contraception. Les pilules contenant uniquement des progestatifs ne suffisent pas chez les femmes qui prennent un traitement contre l'épilepsie.

Épilepsie et grossesse

Sans traitement efficace, une femme épileptique s'expose à la réapparition de crises préjudiciables pour elle et pour son enfant : les crises de convulsions tonico-cloniques entraînent une baisse momentanée de l'apport d'oxygène au f?tus et la répétition des crises augmente le risque d'accouchement prématuré.

La grossesse d'une femme épileptique se déroule le plus souvent sans difficulté grâce à un suivi régulier et à condition de bien prendre son traitement. Dans un tiers des cas, la grossesse ne modifie pas la fréquence des crises, elle les diminue pour un second tiers des cas, et elle peut les augmenter pour le tiers restant. Des échographies régulières permettent de surveiller la croissance f?tale.

Avant la conception

Lorsqu'une grossesse est envisagée par une patiente épileptique sous traitement, le médecin réévalue d'abord les bénéfices et les risques du traitement pour la future mère et en discute avec elle. Il recherche ensuite le médicament qui permettra d'équilibrer le mieux possible l'épilepsie, tout en faisant courir le risque le plus faible à l'enfant.

Dans le cas où aucune crise ne serait survenue au cours des dernières années, il peut même envisager d'arrêter toute médication et ce, dès six mois avant la conception. Si, en revanche, un traitement doit être maintenu, le médecin privilégie la prescription d'une seule substance plutôt que de plusieurs substances associées, à la dose la plus faible possible.

Les effets des médicaments antiépileptiques sur le f?tus

Certains médicaments antiépileptiques qui comportent un risque tératogène (risque de malformations du f?tus) doivent être remplacés. Le risque de malformation est plus élevé si l'épilepsie nécessite la prescription d'une association d'antiépileptiques. La carbamazépine et le valproate peuvent être responsables d'une anomalie de la formation de la colonne vertébrale (spina bifida).

Le risque de ce type de malformation justifie habituellement un apport complémentaire en acide folique (vitamine B9) qui débute deux mois avant la conception et dure au moins jusqu'à la douzième semaine de grossesse. Cette supplémentation est proposée à toutes les femmes épileptiques en traitement, même si des doutes subsistent quant à son efficacité.

Certains antiépileptiques (phénobarbital, phénytoïne, carbamazépine, primidone) entraînent une carence en vitamine K, vitamine qui permet à l'organisme de lutter contre les hémorragies. Chez les femmes traitées par ces médicaments, une supplémentation en vitamine K est prescrite pendant les quinze jours qui précèdent la date prévue de l'accouchement.

L'accouchement et l'allaitement

L'accouchement a lieu en milieu médicalisé, car il provoque une crise d'épilepsie généralisée chez environ 5 % des patientes.

L'allaitement est déconseillé aux mères qui prennent des médicaments antiépileptiques. Cependant, l'allaitement est possible avec certains antiépileptiques en prenant soin de faire téter le bébé avant la prise de médicaments (pour limiter la quantité de principe actif qui passe dans le lait).

Épilepsie et ménopause

Lors de la ménopause, certaines formes d'épilepsie peuvent apparaître ou être réactivées. Lorsqu'il est nécessaire, le traitement des symptômes gênants de la ménopause est le même que chez les autres femmes.

Épilepsie et vie professionnelle

Il n'y a aucune obligation d'informer ses collègues de travail de son épilepsie. Mais il est préférable de le dire au médecin du travail qui pourra évaluer les risques professionnels et les adaptations à apporter, si besoin, au poste.

Certains métiers sont déconseillés ou interdits aux personnes épileptiques, dans la mesure où la survenue d'une crise serait dangereuse pour elles ou pour leur entourage professionnel. Par exemple, l'accès aux professions de l'Éducation nationale, de l'Aviation ou encore de la Marine, est réglementé. D'autres professions telles que soignants, métiers de la petit enfance, ou encore des postes nécessitant la manipulation de substances dangereuses ou un contact direct avec le public, peuvent être incompatibles avec une épilepsie. Il en est de même de tous les métiers qui demandent de piloter ou de contrôler une machine, ou qui imposent de travailler en hauteur.

Pour plus d'information, vous pouvez consulter le site de l'association Épilepsie France.

Épilepsie et loisirs

Soixante pour cent des personnes épileptiques pratiquent un sport sans surveillance particulière. La pratique d'un sport n'a aucune raison d'aggraver une épilepsie et pourrait même avoir un rôle protecteur dans la survenue des crises. Les sports où les conséquences d'une chute ou d'une perte de connaissance peuvent être dangereuses doivent être pratiqués avec précaution.

Les sports contre-indiqués chez les personnes épileptiques sont la plongée sous-marine, les sports de combat ou violents, le trampoline, l'escrime, les sports mécaniques et les sports aériens. Les sports nautiques imposent le port d'un gilet de sauvetage à tout moment.

En général, il vaut mieux éviter les sports solitaires (randonnée et alpinisme seul, planche à voile, équitation en solo, etc.) et préférer les sports d'équipe, la gymnastique ou l'athlétisme. La pratique du vélo est possible avec un casque, même s'il existe un faible risque d'accident. Si la maladie est bien contrôlée par le traitement, la natation sous surveillance peut être envisagée en eau peu profonde.

Épilepsie et conduite de véhicules

L'épilepsie est une contre-indication formelle à la conduite d'un véhicule professionnel (permis C, D et EC), même avec un traitement équilibré. Pour un véhicule personnel (permis A et B), si le traitement est équilibré, il est nécessaire de passer devant la Commission primaire d'obtention du permis de conduire, qui demandera éventuellement une consultation de contrôle chez un neurologue agréé.

Épilepsie et voyages

Les personnes épileptiques peuvent voyager sans restriction en respectant certaines précautions. Mieux vaut veiller à emporter suffisamment de médicaments, ainsi qu'une ordonnance permettant de les acheter sur place. En cas de décalage horaire de plus de trois heures, le médecin vous indiquera la marche à suivre pour adapter progressivement vos horaires de prise.

L'épilepsie des enfants en pratique

Chez les enfants, l'épilepsie ne doit pas devenir un handicap réduisant les occasions d'apprendre et de découvrir. Avec quelques adaptations, la vie quotidienne des enfants épileptiques peut être aussi riche que celle de tous les autres enfants.

À l'école

Les parents d'un enfant épileptique sont souvent très anxieux à l'idée qu'il fasse une crise en classe. Pourtant, les enfants dont l'épilepsie est contrôlée par un traitement peuvent suivre une scolarité normale. Un projet d'accueil individualisé (PAI) peut être mis en place pour définir la conduite à tenir en cas de crise et les adaptations nécessaires à l'intégration de l'enfant.

Certains enfants épileptiques souffrent de difficultés scolaires dont les causes sont diverses : difficultés de concentration en lien avec la maladie ou avec les effets indésirables du traitement, difficultés psychologiques dues au sentiment d'être différent, difficultés relationnelles avec les autres enfants, etc. Une bonne coordination entre le médecin traitant, le médecin scolaire et l'enseignant est nécessaire, en particulier si les premières crises ont été observées à l'âge de l'apprentissage de la lecture (où la capacité à se concentrer est essentielle). Des séances d'orthophonie sont parfois prescrites par le médecin traitant pour faciliter l'apprentissage de la lecture et de l'écriture.

Des mesures éducatives adaptées sont parfois nécessaires. Des structures telles que les CAMSP (Centres d'action médico-sociale précoce), CMP (Centres médico-psychologiques), SESSAD (Services d'éducation spécialisée et de soins à domicile) peuvent assurer cette prise en charge multidisciplinaire en lien avec l'école.

Lorsque les difficultés intellectuelles sont trop importantes, une orientation scolaire adaptée au niveau de l'enfant peut être proposée (CLISS : Classes primaires d'intégration scolaire spécialisée, SEGPA : Sections d'enseignement professionnel adapté, UPI : Unités pédagogiques d'intégration, IME : Instituts médico-éducatifs).

Certains établissements peuvent prendre en charge des enfants présentant une épilepsie rebelle, avec difficultés intellectuelles, mais accueillent parfois également des enfants dont le niveau intellectuel est normal ou quasiment normal.

Les sports et les loisirs

Les enfants épileptiques sont souvent exemptés de sport. À tort, car la maladie est généralement bien contrôlée par les traitements et n'empêche nullement la pratique d'une activité physique (pour autant qu'on respecte les conseils valables pour toutes les personnes épileptiques). En règle générale, la prudence s'impose lorsque le traitement est en phase d'ajustement ou lors d'un changement de traitement.

La télévision, l'ordinateur et les jeux vidéos ne nécessitent pas de précaution particulière, sauf chez les enfants souffrant d'épilepsie dite photosensible (provoquée par les variations rythmiques de la luminosité). Cette forme d'épilepsie reste rare : moins de 5 % des enfants sont touchés. Dans ce cas, il suffit de s'assurer que la pièce est suffisamment éclairée, que l'enfant ne « colle » pas son nez contre l'écran et qu'il fait des pauses régulières. Si l'écran se dérègle soudain, il suffit habituellement que l'enfant se cache un ?il avec la main pour éviter une crise.

Les vaccinations chez les enfants épileptiques

Toutes les vaccinations peuvent être pratiquées sur les enfants épileptiques. Pour prévenir un épisode de fièvre qui pourrait provoquer une crise, on administre généralement du paracétamol lors des vaccinations. Seule la vaccination contre la coqueluche est à différer si l'épilepsie n'est pas suffisamment contrôlée par les traitements.

Partir en voyage avec un enfant épileptique

Les enfants épileptiques peuvent voyager sans restriction en respectant certaines précautions. Il faut toujours veiller à emporter suffisamment de médicaments, ainsi qu'une ordonnance permettant de justifier leur transport auprès des douanes et, éventuellement, de les acheter sur place.

En cas de décalage horaire de plus de trois heures, le médecin indiquera la marche à suivre pour adapter progressivement les horaires de prise.

Pendant un voyage, veillez à ce que l'enfant dorme suffisamment, le manque de sommeil ou des horaires irréguliers peuvent contribuer au déclenchement d'une crise. Certains enfants épileptiques sont sensibles au climat et souffrent de crises dans les pays où la température est constamment supérieure à 30 °C.

Prévenir les accidents domestiques des enfants épileptiques

Les enfants épileptiques peuvent se blesser au cours d'une crise de convulsions, en particulier dans la salle de bains, la cuisine ou les escaliers. Les chutes peuvent être aggravées par des brûlures accidentelles (par exemple contre un radiateur ou par un liquide brûlant).

La chambre d'un enfant épileptique peut nécessiter un aménagement spécifique : mobilier sans arêtes, literie basse, moquette épaisse, etc.

Pour les enfants épileptiques, les douches doivent être systématiquement préférées aux bains, même en eau peu profonde.

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